Oskar Lindholm

Haavoittuvuus terveydenhuollossa ja lääketieteellisessä tutkimuksessa

Haavoittuvuuden käsite (englanniksi vulnerability) on keskeinen näkökohta eettisissä suuntaviivoissa, jotka koskevat ihmiseen kohdistuvaa lääketieteellistä tutkimusta. Maailman lääkäriliiton (WMA) Helsingin julistuksessa kiinnitetään huomiota erityisesti sellaisten haittojen ehkäisemiseen, jotka voivat kohdistua haavoittuviin yksilöihin ja ryhmiin tutkimuksessa. Samoin UNESCOn Bioetiikkaa ja ihmisoikeuksia koskevassa yleismaailmallisessa julistuksessa vahvistetaan ihmisen haavoittuvuuden huomioon ottaminen keskeisenä yleismaailmallisena bioeettisenä periaatteena.

Haavoittuvuutta pidetään toisin sanoen keskeisenä moraalisena käsitteenä, mutta sen soveltaminen käytännössä on osoittautunut vaikeaksi. Helsingin julistusta on tarkistettu kahdeksan kertaa viimeisten kuudenkymmenen vuoden aikana, ja se tarjoaakin mielenkiintoisen historiallisen näkökulman käsitteen kehitykseen. Haavoittuvuus-termiä käytettiin ensimmäisen kerran vuonna 2000, kun julistuksessa mainittiin viisi haavoittuvaa ryhmää, mutta itse käsitettä ei kuitenkaan määritelty tarkemmin. Kyseisten ryhmien katsottiin vaativan erityistä suojelua tutkimuksessa. Kriitikoiden mielestä julistus oli kuitenkin liian laaja-alainen, koska siinä tavalla tai toisella luokiteltiin lähes kaikki tutkimukseen osallistujat haavoittuviksi. Kritiikkiä esitettiin myös siitä, että haavoittuvia henkilöitä luokiteltiin tiukasti ryhmäjäsenyyden tai oletettujen sisäisten ominaisuuksien perusteella, mistä johtuen riskinä on alkuperäisen tarkoituksen vastainen vaikutus. Historiallisesti haavoittuvuus on usein liitetty tutkimuksesta poissulkemiseen, minkä vuoksi tietyt ryhmät eivät ole päässeet turvallisiin ja tieteellisesti tutkittuihin hoitoihin. Nykyään termillä patogeeninen haavoittuvuus kuvaillaan sellaisia haavoittuvuuden ilmenemismuotoja, jotka ovat ilmaantuneet tai pahentuneet haavoittuvuuden tai epäoikeudenmukaisuuden vähentämiseen tarkoitettujen toimenpiteiden johdosta.

Helsingin julistuksen uusimmassa versiossa korostetaan sekä haavoittuvuutta tunnistavaa ja vastuullista tutkimusta että tutkimuksesta poissulkemisen pitkäaikaisia seurauksia. Julistuksen mukaan haavoittuvuus ei välttämättä ole pysyvä ominaisuus vaan pikemminkin riippuu kontekstista ja on dynaamista. Näitä kahta periaatetta voidaan pitää perustana sille, miten haavoittuvuuden käsitettä nykyisin käytetään bioetiikassa. Yhtäältä halutaan välttää luokitteluja, jotka perustuvat stereotyyppisiin oletuksiin ja johtavat mahdollisesti leimaamiseen. Toisaalta painotetaan oikeudenmukaisuutta ja hyväksikäytön välttämistä maailmanlaajuisessa tutkimusympäristössä.

Tutkimukseni lähtökohta on, että haavoittuvuus voidaan ymmärtää yleismaailmallisena ja ihmisten välisenä ilmiönä. Tämä tarkoittaa, että ajatus ”paradigmaattisesta” ja ”täysin autonomisesta” tutkimukseen osallistujasta vaikuttaa kyseenalaiselta. Siten bioetiikassa on liian yksinkertaista valita lähtökohdaksi normi, joka koskee täysin kompetenttia, rationaalista ja autonomista tutkimukseen osallistujaa. Vaikka me kaikki olemme haavoittuvia, jotkut henkilöt ovat kuitenkin muita alttiimpia haavoittumaan tutkimuksen yhteydessä. Tutkijoilla on eettisiä velvoitteita kaikkein haavoittuvimpia kohtaan. Kyse onkin siitä, miten nämä velvoitteet toteutetaan parhaiten eettisesti ja käytännöllisesti kestävällä tavalla. Tutkimuksessani ehdotan, että haavoittuvuuden käsite voidaan ymmärtää ja sitä voidaan soveltaa eri tavoin asiayhteydestä ja tarkoituksesta riippuen. Käytän ilmastotieteen haavoittuvuustutkimuksen analyyttisiä luokitteluja altistuminen (exposure), herkkyys (sensitivity) ja sopeutumiskyky (adaptive capacity) ja vertailen erilaisia tapoja lähestyä haavoittuvuutta bioeettisessä kontekstissa. Vertailun avulla voidaan erottaa ensisijaisesti haavoittuvuuden tunnistamiseen ja vähentämiseen liittyvät menetelmät sellaisista menetelmistä, jotka koskevat riskien minimoimista tietyissä (tutkimus)tilanteissa. Tietoisuus menetelmien valinnasta mahdollistaa sellaisen haavoittuvuuden käsitteen soveltamisen, joka on sekä eettisesti kestävä että käytännöllinen.

Haluan esittää lämpimät kiitokseni Signe ja Ane Gyllenbergin säätiölle, jonka tuen ansiosta tutkimukseni on ollut mahdollinen.

Oskar Lindholm

Väitöskirjatutkija, lääketieteellinen etiikka, Turun yliopisto