Oskar Lindholm

Om sårbarhet i sjukvård och medicinsk forskning

Begreppet sårbarhet (eng. vulnerability) har en central plats i de riktlinjer som styr medicinsk forskning på människor. Världsläkarförbundets (WMA) Helsingforsdeklaration betonar vikten av att förebygga de orättvisor som kan drabba sårbara individer och grupper i forskning. På liknande sätt lyfter UNESCO internationella deklaration om bioetik och mänskliga rättigheter fram respekten för mänsklig sårbarhet som en grundläggande bioetisk princip av universellt intresse.

Sårbarhet betraktas alltså som ett centralt moraliskt begrepp men har visat sig vara svårt att tillämpa i praktiken. Helsingforsdeklarationen har reviderats åtta gånger under de senaste 60 åren och erbjuder därmed ett intressant historiskt perspektiv på begreppets utveckling. Termen sårbarhet användes för första gången år 2000, då deklarationen lyfte fram fem olika sårbara grupper utan att närmare definiera själva begreppet. Dessa grupper ansågs kräva särskilt skydd i forskning. Kritiker ansåg dock att deklarationen var alltför omfattande och på ett eller annat sätt klassificerade nästan alla tänkbara forskningsdeltagare som sårbara. Kritik riktades även mot att strikt kategorisera sårbara individer utifrån grupptillhörighet eller förmodade inre egenskaper, vilket riskerar att motverka syftet. Historiskt har sårbarhet ofta kopplats till exkludering från forskning, vilket har inneburit att vissa grupper saknat tillgång till säkra och vetenskapligt beprövade behandlingar. Numera används termen patogen sårbarhet för att beskriva sådana former av sårbarhet som uppstått eller förvärrats genom åtgärder avsedda att minska sårbarhet eller undvika orättvisor.

Den senaste versionen av Helsingforsdeklarationen understryker såväl behovet av sårbarhetskänslig och ansvarsfull forskning som de långsiktiga konsekvenserna av att uteslutas ur forskning. Deklarationen framhåller att sårbarhet inte nödvändigtvis är en fast egenskap, utan snarare ett kontextberoende och dynamiskt tillstånd. Dessa två principer kan sägas utgöra stommen för en modern användning av sårbarhetsbegreppet i bioetik. Å ena sidan vill man undvika kategoriseringar som bygger på stereotypa antaganden och potentiellt leder till stigmatiserande stämplingar. Å andra sidan är vikten av rättvisa och undvikande av exploatering av stor betydelse i en global forskningskontext.

I min forskning utgår jag från att sårbarhet kan förstås som ett universellt och mellanmänskligt fenomen, vilket innebär att idén om en “paradigmatisk” och “fullt autonom” forskningsdeltagare framstår som tveksam. Normen om en fullt kompetent, rationell och autonom forskningsdeltagare blir därmed en förenklad utgångspunkt i bioetiken. Att vi alla är sårbara innebär dock inte att vi kan bortse från att vissa individer är mer utsatta i forskningssammanhang än andra. Forskare har särskilda etiska förpliktelser gentemot dem som är mest sårbara, och frågan är hur dessa förpliktelser bäst kan uppfyllas på ett etiskt och praktiskt hållbart sätt. I min forskning föreslår jag att sårbarhetsbegreppet kan förstås och tillämpas olika beroende på sammanhang och syfte. Genom att använda mig av de analytiska kategorierna exponering (exposure), känslighet (sensitivity) och anpassningsförmåga (adaptive capacity) från sårbarhetsforskning inom klimatvetenskap jämför jag olika sätt att närma sig sårbarhet i en bioetisk kontext. Denna jämförelse gör det möjligt att skilja mellan metoder som primärt fokuserar på att identifiera och reducera befintliga sårbarheter och de som fokuserar på att minimera risker kopplade till specifika (forsknings)situationer. Medvetenhet om metodval möjliggör en tillämpning av sårbarhetsbegreppet som är både etiskt hållbar och praktiskt användbar.

Jag vill rikta ett varmt tack till Signe & Ane Gyllenbergs stiftelse, som genom sitt stöd har möjliggjort min forskning.

Oskar Lindholm

Doktorand i medicinsk etik, Åbo universitet